Comment assurer des soins de santé de qualité et continus à tous les Canadiens, alors que la population vieillit ? Aux côtés du personnel médical, des gouvernements et d’organismes divers, les particuliers peuvent jouer un rôle en collaborant à la promotion de la santé et en réclamant un meilleur accès aux soins. Qu’il s’agisse de cancer ou d’autres maladies graves, les enjeux sont similaires.
Cancer de la prostate : une impulsion
En 1997, le Forum national sur le cancer de la prostate (CP) a réuni des chercheurs, des professionnels de la santé, des décideurs et des survivants pour souligner l’importance du CP et le sous-financement dans ce domaine ainsi que fixer des orientations de recherche, de communications et d’activités de revendication. Les recommandations issues du forum ont établi le cadre du contrôle du CP au pays, notamment par la sensibilisation aux risques et avantages de la détection précoce et par des directives cliniques favorables au test de l’APS (antigène prostatique spécifique).
Par suite d’une autre recommandation, l’Alliance canadienne du cancer de la prostate a été créée la même année; elle regroupe des organismes engagés à corriger les lacunes de la prise en charge du CP. Un organisme membre a ensuite lancé l’Initiative canadienne de recherche sur le cancer de la prostate (ICRCP) pour stimuler et soutenir de nouvelles recherches connexes. En 2001, l’ICRCP a fondé le Réseau canadien de biorecherche en cancer de la prostate (CPC BioNet), un modèle de « science d’équipe » où des chercheurs de cinq institutions partagent idées et ressources.
La sensibilisation s’est accentuée avec l’annonce que d’éminentes personnalités avaient vécu un CP : l’ancien premier ministre Pierre Elliott Trudeau, qui en est mort en 2000; Preston Manning, chef de l’ex-Parti réformiste du Canada, et Allan Rock, alors ministre de la Santé (tous deux traités en 2001).
En 2007, l’ICRCP et le Réseau canadien sur le cancer de la prostate (RCCP) tenaient un congrès ayant pour message « Dix ans de progrès, un avenir prometteur ». Des chercheurs et cliniciens experts ainsi que des survivants et leur famille étaient invités à discuter des avancées en matière de dépistage, de diagnostic, de traitement, de prévention et de survie. Des congrès annuels rendent encore compte des recherches récentes et des perfectionnements cliniques.
De vraies bonnes causes
La recherche
La recherche est un facteur clé de l’amélioration des résultats thérapeutiques. Selon l’enquête sur les investissements en matière de recherche canadienne sur le cancer 2007, le CP a récolté cette année-là à peine 17 M$ des 402 M$ investis en recherche, contre 54 M$ pour le cancer du sein qui présente pourtant moins de nouveaux cas que le CP. Mais depuis la fusion du RCCP avec Cancer de la prostate Canada (CPC), en 2009, les efforts de collecte de fonds ont connu du succès. La campagne 2010 de Movember a permis d’amasser plus de 22 M$. D’un bout à l’autre du pays, les marches annuelles à la Fête des pères contribuent aussi à remplir les coffres. C’est sans parler de la Course de la Fondation Terry Fox et de la Randonnée à moto pour papa, qui a recueilli quelque 7 M$ pour la recherche sur le CP.
L’accès aux tests et aux traitements
En dépit de progrès marqués, le financement et l’accès aux tests diagnostiques et aux traitements posent toujours problème. Les gouvernements compriment les coûts, ce qui n’est pas toujours dans le meilleur intérêt des patients. Par exemple, la plupart des provinces ne remboursent pas le test de l’APS aux fins du dépistage — on dit que la généralisation du test entraînerait trop de biopsies, qui s’avèrent souvent négatives. Un test récent mesure la quantité d’un gène spécifique au CP, le PCA3, dans l’urine (plus de précisions à www.pca3.org/public). Son remboursement par les systèmes de santé provinciaux pourrait améliorer la détection du CP et réduire le besoin de biopsies effractives et coûteuses. Et comme les médicaments anticancer ne sont pas couverts également partout au pays, les Canadiens n’ont pas tous le même accès aux traitements nouveaux qui leur sauveraient peut-être la vie.
Faire entendre votre voix
Pour vous-même et les autres, vous pouvez...
- Participer activement à un groupe de soutien. Partager votre expérience des traitements et vos trucs face aux effets secondaires.
- Travailler bénévolement à des collectes de fonds.
- Vous impliquer dans les activités d’une société ou d’un centre de soins du cancer.
- Sensibiliser les gens dans votre communauté (tenir un stand dans des assemblées d’aînés, au marché, etc.). Renseigner les groupes dédiés au cancer et les médias locaux sur ce qui se passe.
- Promouvoir le financement des tests de dépistage (détection précoce du CP).
- Donner votre avis à propos des recherches sur le cancer à financer, des nouveaux médicaments à approuver sans délai, des technologies et traitements à rendre disponibles et à rembourser. Faire part des aspects qui vous tiennent à cœur à vos députés et ministres des deux paliers (voir l’encadré).
- Assister aux conférences et forums publics sur les questions liées au cancer.
Des regroupements
Formée de bénévoles (oncologues, directeurs de services de santé, patients), la Coalition Action Cancer du Canada (CACC) est axée sur la revendication, l’information et l’analyse des politiques. La CACC publie tous les ans une évaluation du système actuel, le Report Card on Cancer in Canada (résumé français de l’édition 2009/2010 à www.canceradvocacy.ca/reportcard/2009/, lien à droite), et elle encourage les gens à se renseigner sur les enjeux critiques, à partager leurs opinions et expériences ainsi qu’à faire du lobbying pour l’amélioration des soins du cancer. (www.canceradvocacy.ca)
Pour sa part, la Coalition Priorité Cancer au Québec (www.coalitioncancer.com) a été fondée en 2001 pour donner une voix aux patients, aux survivants et à leurs proches. Elle vise à créer une agence qui coordonnerait ce combat; à établir un partenariat entre les bénévoles, les organismes communautaires et le gouvernement; à promouvoir les principes de base de la Stratégie canadienne pour le contrôle du cancer et du Réseau canadien de lutte contre le cancer (RCLC); et à favoriser une plus forte participation du Québec au Partenariat canadien contre le cancer.
Ardent défenseur de la cause du cancer de la prostate et survivant depuis 10 ans, Hans Vanderkley est président du Groupe de sensibilisation d’Orillia (du RCPC) et ex-président du groupe de soutien de Lindsay, en Ontario.
