Le cancer de la prostate (CP), moi ? Jamais de la vie ! Jusqu’au diagnostic, en 1995… j’avais 53 ans. Mon premier test de l’APS — taux de 7 ng/mL — remontait à 1992 et mon urologue m’avait conseillé de le reprendre tous les six mois tant et aussi longtemps que mon taux ne tournerait pas autour de 10 ng/mL. En 1994, il atteignait 9,2 et une biopsie par échographie transrectale révélait un processus néoplasique localisé, c.-à-d. une croissance non cancéreuse des cellules tapissant les parois internes et externes de la prostate, qui accroît le risque d’apparition d’un CP. On me recommanda encore le test de l’APS aux six mois. Un an plus tard, le diagnostic tombait alors que mon taux était à 14,3, ma cote de Gleason à 5 et le stade de la tumeur à T1C. Cette cote de Gleason équivaudrait à 6 ou 7 aujourd’hui, m’a-t-on dit.
J’ai vite constaté mon ignorance sur cette maladie, les options thérapeutiques et mes chances de rétablissement. Alors une fois la prostatectomie radicale derrière moi (elle a eu lieu six semaines après l’annonce du diagnostic), j’ai décidé de chercher du soutien et du « savoir ».
Nouer des relations
Au printemps 1996, je suis allé au bureau régional de la Société canadienne du cancer (SCC) pour repérer les groupes de soutien liés au CP. Il n’en existait pas à proximité, et on m’a invité à en bâtir un. Conscient de mon manque de connaissances à propos du CP et d’autres questions de santé masculine, j’ai beaucoup hésité. Mais au fil des livres que je lisais et des renseignements et conseils que me donnaient des urologues (entre autres gens concernés), je me suis senti plus à l’aise dans ma perception de cette maladie et, fort de l’encouragement des amis et de la famille, j’ai tenu la première rencontre de notre groupe de soutien à Kelowna, en novembre 1996 (18 hommes et 4 femmes étaient au rendez-vous !).
Depuis, je n’ai pas cessé d’animer ces réunions mensuelles, qui attirent présentement entre 70 et 100 personnes. Bien des hommes, moi y compris, sont accompagnés de leur conjointe « active et consentante ». Ces 12 dernières années, j’ai assisté à des forums à Seattle (Washington), Calgary, Vancouver et Toronto ainsi qu’à des présentations sur de nouveaux traitements ou produits développés par des sociétés pharmaceutiques, d’où j’ai tiré une mine d’information et de ressources. Cette information — comme tout ce que nous apprenons des conférenciers invités aux rencontres du groupe — est diffusée dans notre bulletin mensuel, lancé en 1997. Plusieurs urologues et autres professionnels de la santé en reçoivent un exemplaire; le bulletin est par ailleurs disponible sur le site Web du RCCP, le Réseau canadien sur le cancer de la prostate (www.cpcn.org), et sur le site de Procan (www.procansupport.com).
Par la suite, des hommes m’ont approché pour emprunter un document ou un autre de ma bibliothèque personnelle et discuter de certains sujets « en privé ». Et trois urologues de la région m’ont dit que ce serait profitable pour leurs patients d’avoir du soutien personnel, direct, ainsi que des renseignements différents de ce qu’ils pouvaient eux-mêmes leur fournir. C’est ce qui m’a poussé à ouvrir un centre consacré au CP et à la santé des hommes.
En complément du bureau de l’urologue
Mes efforts ont été couronnés par l’ouverture, en 2001, de l’Okanagan Prostate Resource Centre (OPRC), une société enregistrée en C.-B. et un organisme de bienfaisance canadien. Ce sont les urologues qui travaillent dans le même édifice, des médecins généralistes, des radio-oncologues du centre de la BC Cancer Agency (BCCA) pour la région intérieure sud de la province (situé à Kelowna) et le bouche-à-oreille qui orientent les hommes vers moi… Je peux passer deux ou trois heures avec un homme encore sous le choc du diagnostic pour le laisser exprimer — sans contrainte — ses inquiétudes et ses questions (p. ex., depuis combien de temps est-il probablement porteur du CP, le traitement va-t-il perturber sa vie sexuelle, serait-il admissible à une chirurgie préservatrice des nerfs érectiles, etc. ?).
Je ne diagnostique pas et ne traite pas le CP. Mais je peux parler des différentes options thérapeutiques et de leurs possibles effets secondaires. Souvent, j’aide mes « clients » à formuler des questions qu’ils poseront à leurs médecins afin qu’ils soient mieux informés des particularités de leur situation personnelle.
J’entretiens d’excellentes relations avec les urologues locaux et les radio-oncologues du centre de la BCCA — deux sources de conférenciers réguliers pour notre groupe de soutien !
Quelques alliés de poids
La bibliothèque de prêt de l’OPRC est constituée de mes propres livres et vidéos; les sociétés pharmaceutiques, le Conseil canadien sur les maladies de la prostate, le RCCP et la SCC sont de généreux donateurs de dépliants, cassettes audio, cédéroms et autres matériels. J’ai aussi la garde de trucs intéressants, dont plusieurs modèles de prostate et des échantillons de tissus prélevés de ma prostate par biopsie. Cela peut vous étonner, mais les hommes aiment effectivement voir ces exemples concrets du site de la maladie. Je suis en mesure d’aider à s’éduquer soi-même sur le cancer de la prostate et sur d’autres problèmes de santé masculine importants, comme l’hypertrophie bénigne de la prostate (HBP), la prostatite, la dysfonction érectile, l’incontinence, etc.
L’OPRC n’est pas le seul centre d’information au pays, mais il est unique en ce sens qu’il n’est pas associé à une clinique d’urologie ou un centre de traitement précis, et qu’aucune infirmière n’y travaille. En fait, votre humble serviteur est le seul employé ! Et je suis fier de vous dire que j’ai reçu beaucoup de commentaires positifs de la communauté médicale, de mes clients et de divers groupes de soutien en C.-B.
Des années devant nous…
Je suis reconnaissant à tous ces gens que j’ai rencontrés depuis plus de 12 ans. J’ai énormément appris sur le CP, je continue toujours de me renseigner et j’espère être capable de partager mes connaissances et d’offrir du soutien pendant longtemps encore. J’invite tous ceux qui ont reçu un diagnostic de CP à faire l’expérience d’un groupe de sensibilisation dans leur région. Les conjointes peuvent généralement assister aux rencontres, lesquelles apportent une information et du soutien hautement nécessaires.
